Αυτό το Μάρτιο "Χορεύουμε για τη ζωή"

Δημοσιεύτηκε στις 06 Μαρτίου 2018

Ο Λαογραφικός Όμιλος Λεμεσού, ο Πολιτιστικός και Χορευτικός Όμιλος Λεμεσού «Διόνυσος», ο Πολιτιστικός Όμιλος Ζήδρος Πολεμιδιών, ο Όμιλος Λαογραφικών Ερευνών Λεμεσού και ο Πολιτιστικός Όμιλος Νόστος Πισσουρίου, διοργανώνουν  μεγάλη καλλιτεχνική – φιλανθρωπική εκδήλωση με τίτλο: "Χορεύουμε για την ζωή".

Ένα μουσικοχορευτικό ταξίδι με χορούς και τραγούδια από την Κύπρο, την Θράκη, την Μακεδονία, την Καππαδοκία και την Σμύρνη. Όλες οι χορευτικές ομάδες συμμετέχουν αφιλοκερδώς και τα έσοδα θα διατεθούν για στήριξη του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί  το Σάββατο 10 Μαρτίου στις 8:30μ.μ. στο  Θέατρο Παττίχειο Θέατρο Λεμεσού και τελεί υπό την αιγίδα τον Δημάρχον Λεμεσού, κ. Νίκου Νικολαΐδη. Εισιτήρια προς €12 προπωλούνται στα ταμεία του θεάτρου. Για πληροφορίες στο Τηλ. 25377277.

Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια
Πρόκειται για µια πολύ σπάνια κληρονομική πάθηση. Πλήττει ανθρώπους που φέρουν µια συγκεκριμένη γονιδιακή μετάλλαξη, όπου εκδηλώνεται κατά μέσο όρο στα 30 τους χρόνια, προκαλώντας αναπηρίες, μειωμένη ποιότητα ζωής και εάν δεν υπάρξει η σωστή και έγκαιρη διάγνωση, με μαθηματική ακρίβεια είναι θανατηφόρα.

Οι ασθενείς σταδιακά χάνουν την αυτονοµία και την ανεξαρτησία τους, η καθηµερινότητά τους αλλάζει δραµατικά, το ίδιο και η προσωπική και επαγγελµατική τους ζωή.

Σε παγκόσµιο επίπεδο, η πάθηση συναντάται συχνότερα στην Πορτογαλία, την Ιαπωνία και τη βόρεια Σουηδία, ενώ στον Ελληνικό χόρο, τα περισσότερα κρούσµατα της νόσου έχουν αναφερθεί στην Κρήτη και στην Κύπρο, όπου λέγεται πως η πάθηση ήλθε από την Πορτογαλία, µε τους Σταυροφόρους κατά την 3^η Σταυροφορία, για αυτό και χαρακτηρίζετε ως «η Νοσος των Σταυροφόρων».

Καθώς η Αμυλοείδωση είναι μια μη αναστρέψιμη, εξελικτική νόσος, είναι σημαντικό να διαγιγνώσκεται το συντομότερο δυνατό και να ξεκινά αμέσως η θεραπεία, προτού τα νευρολογικά συμπτώματα και τα συμπτώματα του αυτόνομου νευρικού συστήματος εξελιχθούν και γίνουν πιο σοβαρά. Η διάγνωση όμως πολλές φορές καθυστερεί, καθώς οι γιατροί συχνά θεωρούν ότι πρόκειται για µια κοινή περιφερική νευροπάθεια.

Η διάγνωση γίνεται µε μια απλή εξέταση dna, ούτως ώστε να γνωρίζει το άτομο αν είναι φορέας της συγκεκριμένης γονιδιακής μετάλλαξης και όταν υπάρξουν τα πρώτα συμπτώματα, τότε ο ασθενής υποβάλλεται σε βιοψία ιστού, που εντοπίζει την ύπαρξη αµυλοειδικών εναποθέσεων.

H θεραπεία µέχρι πρόσφατα ήταν συμπτωματική και ο µόνος τρόπος για να “ανακόψει” κανείς την εξέλιξη της νόσου ήταν η µεταµόσχευση ήπατος, καθώς το ήπαρ είναι το κύριο όργανο  που παράγει τη µεταλλαγµένη τρανσθυρετίνη και οι ασθενείς από Κύπρο μεταβαίνουν στο Ηνωμένο Βασίλειο για την εν λόγο  θεραπεία.

Τα καλά νέα είναι ότι σήµερα οι γιατροί έχουν στα χέρια τους µια αποτελεσματική θεραπεία µε την οποία ο ασθενής, με ένα χάπι ημερησίως, µπορεί να καθυστερήσει  την εξέλιξη των συμπτωμάτων με αποτέλεσμα να μειωθούν οι μεταμοσχεύσεις κατά μεγάλο ποσοστό. Μετά από έντονες ενέργειες του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου, το ένα λόγο φάρμακο έχει ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο, προσαρμόζοντας το πρωτόκολλο στις νέες διεθνής οδηγίες.

Η εκδήλωση  «Χορεύουμε για την ζωή» έχει ξεκινήσει  από τοπικούς χορευτικούς ομίλους στην Θεσσαλονίκη πριν από 13 χρόνια και έχει καθιερωθεί ως ετήσιος θεσμός της πόλης. Με την προσπάθεια που ξεκίνησε στην Λεμεσό, όμορφος αυτός θεσμός έχει καθιερωθεί και στον τόπο μας. Κάθε χρόνο τα έσοδα θα προσφέρονται σε ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα.